Ассоциация больных гемофилией выступила с заявлением о том, что в стране не только низкий уровень лечения, но и проблемы с предоставлением жизненно важных лекарств.
По данным ассоциации, в Казахстане проживают 841 взрослый и 540 детей с диагнозом «гемофилия» (наследственная болезнь, связанная с нарушением процесса свёртывания крови). Обычно ею страдают мужчины, женщины, как правило, выступают носительницами гена.
Редкое наследственное заболевание не входит в список социально-значимых болезней в Казахстане.
«Весь мир признаёт гемофилию социально-значимым заболеванием, в Казахстане – нет. У нас нет специалистов – главного детского гематолога и взрослого. Фактически решать вопросы гематологической службы не с кем. Минздрав решил, что нас можно перевести на уровень участковых педиатров и терапевтов. Вопрос: откуда эти специалисты знают гематологию и как они могут лечить?» – задалась вопросом глава Казахстанской ассоциации инвалидов, больных гемофилией, Тамара Рыбалова.
Стране необходимы центры для больных гемофилией. Пациенты нуждаются в специализированной медицинской помощи, включая хирургическую, орто-хирургическую, неврологическую и психологическую.
«Ранее были созданы мини-центры в Алматы и даже оборудованы учебные кабинеты, дневной стационар в 7-й клинической больнице. Однако они были уничтожены из-за отсутствия финансирования врачей. В Алматы с начала года на 70 детей с гемофилией нет детского гематолога. Гематология – одна из самых сложных специализаций в медицине. А мы готовим гематологов из терапевтов путём трёхмесячной специализации», – рассказал участник ассоциации Николай Гладкий.
По словам главы ассоциации, в Казахстане плохая логистика лекарственного обеспечения пациентов с гемофилией. Тендер на 2019 год состоялся в октябре 2018 года с большим опозданием.
«В этом году пока препараты не дошли до пациентов. Выдаются препараты в крайне ограниченных объёмах из остатков 2018 года. Логистики поставки практически нет. К «СК-Фармация» мы не имеем претензий, но вот заявки из регионов не поступают, так как там работают терапевты и педиатры, которые понятия не имеют о гемофилии», – отметила Тамара Рыбалова.
Эти вопросы члены ассоциации адресовали на пресс-конференции в Минздрав и депутатам Мажилиса. Они просят, чтобы больным гемофилией устанавливали инвалидность для получения пособия.
Фото: aif.ru
